leuzea c
Invité
|  Sujet: Espérance de vie  Ven 11 Jan - 21:38 | |
| Quel est l'incidence sur l'espérence de vie pour les personnes atteind
de cette maladie? |
|
leuzea c
Invité
| | Sujet: combien y en a t il en France? Ven 11 Jan - 22:10 | |
| J'ai été diagnostiqué très tard. (15-16 ans)
Combien y a t il de personne en France qui on ce syndrome? |
|
Arlette
Mastodonte des mers
Inscrit le : 30 Sep 2004
Messages : 100
Localisation : Petit Mesnil (10)
| | Sujet: Re: Combien de CHARGE ? Ven 11 Jan - 22:49 | |
| Il y a une douzaine d'années de cela le chiffre d'une centaine était avancé.
Aujourd'hui à l'association CHARGE nous en sommes à environ 130 contacts en sachant qu'il en existe encore bien d'autres dont on entend parlé mais qui ne font pas la démarche de venir nous rejoindre.
Pour le moment les plus " vieux" ont autour de 25 ans en France. Excusez-moi pour le terme " vieux". En 2003 en Angleterre j'ai rencontré un adulte CHARGE d'une trentaine d'année.
Il y a peut-être des adultes CHARGE plus âgés mais nous ne les connaissons pas. Mais ne savent-ils pas qu'ils ont le syndrome CHARGE. Il faut rappeler que la définition du syndrome CHARGE n'a été donnée qu'en 1981.
Quel âge avez-vous maintenant Leuzea ? |
|
HELIAN
Rang: Administrateur
Inscrit le : 27 Sep 2004
Messages : 125
Localisation : ORANGE (84)
| | Sujet: Re: Combien de CHARGE ? Ven 11 Jan - 23:04 | |
| 28 ANS   |
|
leuzea
dauphin
Inscrit le : 11 Jan 2008
Messages : 6
Localisation : Finistère
| | Sujet: Mon âge Sam 12 Jan - 9:37 | |
| | J'ai 24 ans |
|
Arlette
Mastodonte des mers
Inscrit le : 30 Sep 2004
Messages : 100
Localisation : Petit Mesnil (10)
| | Sujet: Re: Combien de CHARGE ? Sam 12 Jan - 10:07 | |
| Pardon Hélian, je n'ai pas regardé ta date de naissance avant d'écrire.
Tu fais partie des plus " vieux ". |
|
isabelle BB
Rang: Administrateur
Inscrit le : 29 Sep 2004
Messages : 413
Localisation : Poitiers
| | Sujet: Re: Combien de CHARGE ? Sam 12 Jan - 17:52 | |
| L'OPH de Poitiers suit un adulte "CHARGE" de plus de 40ans. Et à Paris je ne sais plus qui connaît une secrétaire d'environ 45ans qui est "CHARGE".
Je pense qu'on ne voit que le haut de l'iceberg et qu'il y a sans doute beaucoup d'autres enfants-adultes CHARGE non diagnostiqués.
Toutefois à mon avis on doit pas arriver à grand chose quand même.Moins de 1000 c'est quasi certain....
_________________
Isabelle maman de Nicolas la force tranquille(10/08/91) Maxime la tornade(27/06/1993) et Charlotte la princesse danseuse (08/08/2001) |
|
